Nell’autunno 2022 si è concluso il progetto A.R.C.O. (Assistenza Remota ai Caregiver in Oncologia) portato avanti all’interno dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena - IRE grazie al bando PRISM-E del POR F.E.S.R. 2014/2020.
Il progetto, durato 2 anni e sviluppato insieme a Doxea srl e BEPS Engineering srl, ha previsto la sperimentazione di una infrastruttura tecnologica e organizzativa per l'assistenza remota ai caregiver di pazienti oncologici portatori di accessi venosi a medio e lungo termine.
Pazienti oncologici e PICC
Molte cure per i pazienti oncologici prevedono l’assunzione di farmaci per via endovenosa attraverso un PICC, il cui impianto è indicato per la somministrazione di cicli prolungati o ripetuti di chemioterapici, antibiotici o per la nutrizione parenterale.
Il PICC (Peripherally Inserted Central Catheter) è un catetere venoso centrale inserito perifericamente all’altezza del braccio. Si tratta di un tubicino in silicone che, una volta inserito con l’aiuto di ecoguida, arriva sino alla vena cava superiore nel torace e permette la somministrazione di farmaci. Il PICC è un sistema venoso a lungo termine che può rimanere in sede sino a 6 mesi.
L’uso di questo dispositivo riduce il rischio di infezione e trombosi e contribuisce a salvaguardare il patrimonio venoso del paziente, già stressato da ripetuti prelievi ematici e altri trattamenti lesivi del letto vascolare. Il PICC, inoltre, permette libertà di movimento al paziente e ha il vantaggio di essere un trattamento consentito sia in ambito ospedaliero che domiciliare.
A fronte di questi vantaggi, i portatori di questo dispositivo devono però sottoporsi a medicazioni periodiche al fine di prevenire eventuali complicanze.
Per impiantare e gestire i PICC, negli IFO, di cui l’IRE fa parte, è presente un ambulatorio dedicato (IGAV) dove personale infermieristico specializzato si occupa di impiantare e “manutenere” i cateteri venosi. Le operazioni di “manutenzione”, consistenti in medicazioni e lavaggi, sono stimate essere circa 10.000 all’anno solo negli IFO. A questo numero corrispondono altrettanti pazienti che, settimanalmente, devono recarsi in ambulatorio per un’operazione che richiede circa 15 minuti.
Difficoltà per i pazienti nella gestione dei PICC
Analizzando le caratteristiche dei pazienti presi in carico dall’ambulatorio IGAV, sono emerse alcune criticità, dettate anche dalla carenza di ambulatori dedicati sul territorio:
- quasi il 50% dei pazienti risiede fuori provincia e il tempo di viaggio per arrivare in ambulatorio è in media superiore alle 2 ore;
- per i pazienti lavoratori (un terzo dei pazienti seguiti) recarsi in ambulatorio rappresenta un impegno economico;
- molti pazienti necessitano di essere accompagnati da un familiare o un amico, che a sua volta deve usufruire di permessi specifici (legge 104/92) e organizzarsi con i propri impegni.
Queste considerazioni hanno portato a sviluppare un progetto che tenesse conto delle esigenze del paziente al fine di migliorarne non solo l’aderenza alla terapia, ma anche la qualità di vita.
Obiettivi del progetto
Sebbene il lavaggio e la medicazione del PICC siano delle attività delicate, non è richiesta una manualità particolarmente complessa. Le operazioni sono ormai altamente procedurizzate al fine di evitare complicazioni (quali sepsi, dislocazione / occlusione del catetere o trombosi) e richiedono una semplice attrezzatura monouso. Non vi sono infine controindicazioni a effettuarle con la stessa rapidità ed efficacia anche al domicilio del paziente.
Queste considerazioni, unite ai fattori di criticità sopraelencati, hanno portato a stabilire i seguenti obiettivi:
- ridurre la necessità di prestazioni ambulatoriali;
- abbattere i relativi costi diretti e indiretti;
- migliorare l’aderenza alla terapia da parte del paziente;
- migliorare la qualità di vita del paziente.
Per raggiungere questi obiettivi si è deciso di lavorare sull’empowerment dei caregiver, ideando una soluzione che permettesse loro di eseguire in sicurezza una serie di procedure tradizionalmente riservate al personale infermieristico, quali il lavaggio e la medicazione dei cateteri.
La soluzione A.R.C.O.
Sebbene le evidenze disponibili mostrino che la gestione degli accessi venosi a domicilio ad opera di un caregiver (adeguatamente addestrato) non comporti un profilo di rischio clinico superiore rispetto alla medicazione effettuata in ospedale, questi ultimi sono reticenti a effettuare tali procedure in autonomia. La distanza e il senso di isolamento dal centro di cura risultano infatti fonte di incertezza e stress che fa desistere caregiver e pazienti dal compiere queste operazioni a domicilio.
Al fine di superare queste resistenze, si è deciso di investire in un progetto di telemedicina creando un'infrastruttura tecnologica e organizzativa ad hoc.
Point-of-care
La soluzione progettata è stato un point-of-care consistente in un trepiede automatizzato che permette la supervisione e il supporto audio-video da remoto. Il caregiver può quindi ricevere assistenza da parte di un centro operativo specializzato in grado di individuare e gestire in tempo reale eventuali imprevisti.
Il software, di facile utilizzo, permette all’operatore sanitario di controllare le operazioni del caregiver che, a sua volta, può effettuare tutte le procedure a mani libere rispettando gli standard di igiene richiesti.
Un nuovo modello organizzativo
L’introduzione del point-of-care a comportato anche un'innovazione organizzativa, consistente nella modellizzazione e strutturazione di una nuova gamma di servizi, con la relativa definizione di protocolli, procedure, linee guida, istruzioni operative, moduli formativi e funzioni ausiliarie (web tools) per operatori sanitari e caregiver.
È importante considerare infatti che l'introduzione dell'eHealth in una struttura sanitaria ridefinisce il modo tradizionale di intendere i processi di cura, mettendo in discussione prassi e ruoli consolidati. Di qui dunque la necessità di considerare insieme sia la dimensione tecnologica che quella organizzativa in un'ottica di HTA.
Vantaggi
I vantaggi del progetto A.R.C.O sono molteplici per tutti gli attori coinvolti (pazienti, caregiver e strutture sanitarie):
- maggiore confidenza dei caregiver con conseguente disponibilità a eseguire a domicilio le procedure di medicazione e lavaggio PICC;
- abbattimento dei costi sistemici nascosti quali trasporti, tempi morti, ore di lavoro perse del caregiver e del paziente;
- maggiore aderenza alle terapie da parte di pazienti;
- riduzione dello stress generato nei pazienti per andare in ospedale con conseguente miglioramento della qualità di vita;
- ottimizzazione dell’impiego di personale infermieristico dedicato alla gestione degli accessi venosi;
- possibilità di riutilizzo dei dispositivi e dell'infrastruttura telematica in diversi contesti di cura.
"Tutti i pazienti sono rimasti molto soddisfatti. Avere la possibilità di restare a casa e di organizzarsi con orari più comodi senza per questo sentirsi meno seguiti dal personale ospedaliero è stata molto apprezzata ed erano riluttanti a tornare a fare le medicazioni in ambulatorio."
Dr. Paolo Basili - Coordinatore Infermieristico Ambulatorio e DH di Terapia del Dolore, Ambulatorio I.G.A.V. - Istituto Nazionale Tumori Regina Elena
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